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월드쉐어, 연세대학교 원주세브란스기독병원에 당원병 환아 특수전분 지원금 2천만 원 기탁
국제구호개발 NGO 월드쉐어는 지난 18일 연세대학교 원주세브란스기독병원에서 당원병 환아 지원을 위한 후원금 2천만 원을 기탁하고, 희귀난치질환 아동 지원을 위한 상호 협력체계 구축에 나섰다. 이번 후원금은 월드쉐어가 지난 2월부터 진행해 온 희귀난치질환 아동 지원 캠페인을 통해 마련됐다. 후원금은 원주세브란스기독병원 사회사업기금으로 전달되며, 희귀난치센터 당원병 클리닉 강윤구 교수와 협력해 당원병 환아들의 특수전분 지원에 사용될 예정이다. 원주세브란스기독병원은 보건복지부 지정 강원권역 희귀질환 전문기관으로, 국내 최초로 당원병 환자 전용 진료공간을 마련하는 등 당원병 진료 분야의 전문성을 갖춘 의료기관이다. 현재 국내 대부분의 당원병 환자가 진료를 받고 있으며, 국내 당원병 환자 진료와 치료 경험이 축적된 대표적인 전문 의료기관으로 평가받고 있다. 당원병은 혈당이 쉽게 떨어지는 희귀 유전질환으로, 환아들은 저혈당을 예방하기 위해 2~3시간 간격으로 옥수수전분을 섭취해야 한다. 특히 밤에도 혈당 유지를 위해 여러 차례 깨어 전분을 먹어야 하는 어려움을 겪는다. 특수전분은 혈당을 최대 8시간가량 안정적으로 유지해 성장기 환아들이 충분한 수면을 취할 수 있도록