[굿모닝베트남 | 건강] 베트남 내 선천성 혈액 질환인 '탈라세미아(Thalassemia, 지중해성 빈혈)' 유전자 보유자가 약 1,400만 명에 육박하는 것으로 나타나, 보건 당국이 광범위한 유전자 검사 프로그램 도입을 강력히 추진하고 나섰다.

국립 혈액학 및 수혈 연구소의 최신 보고에 따르면, 베트남 전체 인구의 약 13%인 1,400만 명이 탈라세미아 유전자를 보유하고 있는 것으로 추산한다.

과거 이 질환은 특정 소수 민족 지역에 국한된 문제로 인식되었으나, 조사 결과 베트남 전역에서 환자가 발견되고 있다. 특히 종족별 보인자 비율을 살펴보면  ▲킨(Kinh)족: 9.8%, ▲일부 소수 민족: 최대 30~40%이다.

연구소 측은 "현재 산전 검사와 혼전 상담 대상에 탈라세미아가 포함되어 있음에도 불구하고, 관련 질환을 가진 신생아 수는 계속해서 증가하는 추세"라며, 보인자 비율이 높은 지역을 중심으로 유전자 검사를 대폭 강화해야 한다고 제안했다.

◆ 평생 수혈 필요한 '난치성 질환', 사회적 비용 막대

탈라세미아는 적혈구의 수명을 단축시켜 만성 빈혈을 유발하는 열성 유전 질환이다. 환자들은 평생에 걸쳐 적혈구 수혈과 철분 제거 치료를 병행해야 한다. 이는 막대한 의료비 발생은 물론, 환자의 발육 저하, 외모 변형, 전반적인 건강 악화 등 심각한 합병증을 동반하여 가족과 사회에 큰 부담이 된다.

◆ 제18회 세계 탈라세미아의 날 기념... "환자들과 함께하는 소통의 장"

지난 5월 8일, 국립 혈액학 및 수혈 연구소는 '세계 탈라세미아의 날'과 '연구소 탈라세미아 센터 설립 기념일'을 맞아 환자와 가족들을 위한 다채로운 행사를 개최했다.

주요 행사 내용는  ▲어머니의 끝없는 사랑: 질환의 고통을 함께 나누는 가족들의 마음을 담은 편지 쓰기 대회

▲최고의 뉴스 기자 대회: 질환에 대한 올바른 정보를 알리기 위한 시상식 ▲전문가 세미나: 산부인과 및 혈액학 전문가들이 참여하여 탈라세미아 합병증, 생식 건강, 임신 가능성 등에 대한 심층적인 정보를 제공 등이다.

◆ "예방이 최선"... 혼전 검사 및 산전 진단 중요성 강조

연구소 관계자는 "탈라세미아는 완치가 어렵지만, 혼전 검사와 정확한 산전 진단을 통해 충분히 예방할 수 있는 질환"이라며 "건강한 차세대를 위해 젊은 층의 적극적인 유전자 검사 참여와 국가 차원의 체계적인 검사 프로그램 시행이 시급하다"고 강조했다.

이번 행사는 질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 고통받는 환자들에게 희망의 메시지를 전달하는 계기가 되었다. 보건 당국은 향후 고위험 지역을 중심으로 유전자 검사 접근성을 높이는 데 행정력을 집중할 방침이다.

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